Mensagem da Presidente

Caros colegas,

A Direção da Sociedade Portuguesa de Estudo de Doenças Neuromusculares (SPEDNM), eleita em Março 2019 para o triénio 2019-2022, sublinha a importância do trabalho realizado pelas anteriores direções e propõe-se continuar a fomentar o papel da SPEDNM como fórum de discussão, troca de experiências, atualização e formação de técnicos de saúde ligados à área das Doenças Neuromusculares.

Vivemos um tempo de grandes desafios, marcado pela explosão dos diagnósticos genéticos e, sobretudo, pelo aparecimento das primeiras terapêuticas modificadoras de doenças neuromusculares de causa genética. Atendendo às rápidas mudanças a que estamos a assistir parece-nos importante estabelecer uma periodicidade mais frequente para o Congresso de Doenças Neuromusculares e é nesse sentido que anunciamos desde já a realização do 8º Congresso de Doenças Neuromusculares, em Abril de 2020, no Porto.

O conhecimento ainda parcial sobre a eficácia e a segurança a longo prazo destes novos fármacos, o seu elevado custo e os problemas de acesso colocam questões delicadas que têm de ser discutidas com envolvimento de todos os parceiros, autoridades de saúde, médicos, doentes e familiares. A Direção da SPEDNM quer apresentar-se como interlocutora do Ministério da Saúde e das Associações de Doentes, contribuindo com o seu conhecimento técnico para o estabelecimento de regras claras que permitam aos doentes um acesso atempado e não discricionário e a continuação do acumular de conhecimento sobre estes tratamentos.

Consideramos importante promover o envolvimento dos sócios e das instituições onde trabalham em projetos de natureza epidemiológica (nomeadamente a implementação de registos nacionais de doenças específicas), em colaborações internacionais e na participação em redes europeias como a ERN EURO-DNM e o Treat-NMD.

Gostaríamos também de contribuir para uma maior visibilidade e um melhor conhecimento sobre as Doenças Neuromusculares, entre os técnicos de saúde e na sociedade em geral.

Trata-se, sem dúvida, de um programa ambicioso que só poderá desenvolver-se com a contribuição ativa de todos os sócios. Esperamos o vosso empenho e ajuda.

Um abraço
Teresa Coelho
Presidente da Direção da SPEDNM